“Verso il nuovo Piano Nazionale Cronicità: prospettive e proposte”, il convegno al Senato

Sono circa 24 milioni gli italiani affetti da una o più patologie croniche, con un costo per il sistema sanitario superiore ai 65 miliardi di euro all’anno, circa il 70% della spesa sanitaria totale. Un quadro allarmante, che rischia ulteriormente di aggravarsi poiché molti fattori di rischio sono strettamente legati all’età. Si comprende bene come il Piano Nazionale della Cronicità (PNC) – il cui aggiornamento è in dirittura d’arrivo – abbia un ruolo cruciale per garantire una risposta equa ed efficace alle esigenze dei pazienti, delle loro famiglie e degli operatori sanitari.

Se ne è parlato martedì pomeriggio, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, al convegno “Verso il nuovo Piano Nazionale Cronicità: prospettive e proposte” insieme al senatore Guido Liris, promotore dell’iniziativa, tra gli altri, con Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, Tonino Aceti, Presidente Salutequità, Valeria Corazza, Presidente APIAFCO e Sandra Frateiacci, Vicepresidente di Federasma e Allergie, oltre a numerosi referenti istituzionali, clinici e associazioni di pazienti.

Liris, Il Piano aggiornato, una necessità improcrastinabile
“L’aggiornamento del Piano Nazionale della Cronicità è una necessità improcrastinabile”, ha evidenziato il Senatore Liris – che tra l’altro è anche promotore di un intergruppo Prevenzione e presa in carico delle cronicità – nel proprio intervento di apertura dei lavori: “Non possiamo permettere che il divario tra le regioni continui a penalizzare i pazienti: serve una governance chiara e strumenti concreti per garantire equità di accesso alle cure. Il nuovo Piano dovrà essere un cambio di paradigma, con il paziente finalmente al centro del sistema sanitario. Il ricorso ad un approccio integrato, potenziando le cure territoriali, riservando all’ospedale solo la gestione delle fasi acute, e favorendo l’accesso alle terapie innovative, tutte opportunità offerte dal DM 77, vanno in questa direzione. L’Intergruppo per la prevenzione e la presa in carico delle cronicità è nato proprio allo scopo di accendere i riflettori sulle complessità legate alle patologie cronico-degenerative”.

Nel corso dell’evento, relatori di spicco, tra cui Rocco Bellantone, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, hanno affrontato temi cruciali come la disomogeneità territoriale nell’accesso alle cure, il potenziamento delle reti assistenziali, l’integrazione delle nuove tecnologie e della telemedicina, nonché la necessità di modelli organizzativi più efficienti per affrontare patologie a elevata incidenza come le malattie cardiovascolari, respiratorie, dermatologiche e oncologiche.

Cicchetti: “Il Piano della cronicità aggiornato in 2 o 3 settimane”
“L’aggiornamento del Piano della cronicità è un adattamento di quelli che sono i principi di base a un nuovo modello istituzionale”, ha detto nel proprio intervento Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute. “Fondamentale perché rappresenta un po’ una bussola per chi dovrà gestire i pazienti che sono tantissimi e spesso affetti da più patologie. A parte questo che riguarda l’impianto di base, c’è una parte che riguarda tre nuove patologie – endometriosi, obesità ed epilessia – che entrano nel novero delle patologie croniche. Osservo che non cambia molto se non ne sono state aggiunte delle altre perché i Lea coprono tutti gli ambiti di patologia e pur non rientrando nel Piano godono comunque di esenzioni per i pazienti che ne soffrono. Siamo in dirittura d’arrivo: il Piano è in Conferenza Stato-Regioni, sono in corso le ultime interlocuzioni tecniche e contiamo che nelle prossime 2 o 3 settimane arrivi l’ok della Conferenza e dunque, du fatto, di avere un decreto che lo adotti”.

Corazza: “Mi aspetto che il Piano venga aperto a tutte le patologie”
“Devo chiedere scusa a me stessa per non essermi mai considerata abbastanza”, così Valeria Corazza, Presidente di APIAFCO. Perché “questo ti fa sentire la malattia, privati dell’autostima ed è una battaglia continua e – non riesco a capire – come chi ho di fronte non lo capisca. Vivere in uno stato di inferiorità sempre a causa di una malattia è come si sente un malato con una patologia cronica. E mi aspetto che finalmente si ponga fine a un’ingiustizia che dura da troppo tempo: il piano deve essere aperto a tutte le patologie croniche. Per fare un esempio, possibile che per rientrare nel Piano e solo perché soffro di altre comorbilità, devo dire di essere diabetica con la psoriasi? Possibile che questa malattia sia ancora considerata come un problema di bellezza pur essendo patologie a 360 gradi? La pelle è la manifestazione di qualcosa che non va dentro! Dateci quello che state dando a tanti e continuate a non voler dare a noi”.

Aceti: “Fragilità: il Piano da informativo dovrebbe diventare valutativo”
“Si tratta senz’altro di un Piano che va approvato, puntellando meglio alcuni aspetti”, ha evidenziato Tonino Aceti, Presidente di Salutequità. E spiega: ”Trovare la quadra sulle risorse su quella che è una emergenza per la sostenibilità del Ssn – risorse che invece sono state stanziate  sia per il Piano oncologico che per quello sulle malattie rare – aiuta anche a corredare di un altro elemento importante che manca: un cronoprogramma del Piano. Ci sono obiettivi e risultati ma non si sa entro quando saranno saranno realizzati, e questo è un problema. L’altro elemento di fragilità è quello del monitoraggio del Piano, dal momento che è previsto solo un monitoraggio molto formale del Piano che non innesca un meccanismo tale per cui il Ministero riesca a far accadere delle cose nelle Regioni dove dovrebbero accadere. Dunque il Piano da informativo dovrebbe diventare valutativo: la sua attuazione deve rientrare tra gli adempimenti Lea, se questo accade implica garantire un meccanismo che  ne permetta realmente l’attuazione. Infine, aumentare trasparenza e accountability: i veri cambiamenti sono bottom-up”.

Frateiacci: “Chiediamo rete nazionale di centri di riferimento e registri di patologia”
“Nella seconda parte del Piano è ricompresa la malattia dell’asma solo per i bambini: dunque, per noi è importante far accedere tutti i pazienti di questa patologia – non solo chi soffre di asma grave – alle prestazioni necessarie. Così, Sandra Frateiacci, Vicepresidente di Federasma e Allergie.

“Quello che noi chiediamo come Federazione di pazienti”, ha proseguito Frateiacci è di affrontare il tema dell’asma in maniera globale, partendo dalla prevenzione per evitare tutti i fattori di rischio, spesso, sconosciuti. L’accesso ai farmaci non è uguale in tutta Italia e i Centri specialistici che li prescrivono non ci sono dappertutto, e più è ristretto il numero dei centri e più le liste d’attesa si allungano con immani difficoltà per curare i pazienti che nel frattempo si aggravano e sono privati della possibilità di ottenere una diagnosi precoce, e di qualità della vita per tutta la loro famiglia. 

Dovrebbe essere gestita una rete nazionale di centri di riferimento presenti in ogni regione per evitare i viaggi della speranza, che i centri siano con personale specializzato. Chiediamo che ci siano registri di patologia, specialmente per l’asma grave, e un’altra cosa che si possano avere dati con cui sia possibile sviluppare reti reali per aiutare pazienti e famiglie e per una programmazione sanitaria efficace”.

Liris: “Innovazione e sostenibilità implicano coinvolgimento attivo dei pazienti nelle decisioni sanitarie”
Il Senatore Liris ha infine sottolineato l’importanza del coinvolgimento attivo dei pazienti nelle decisioni sanitarie: “Non si può parlare di innovazione e sostenibilità senza ascoltare chi ogni giorno convive con una patologia cronica. Il nuovo Piano dovrà garantire un’assistenza sempre più personalizzata e multidisciplinare, capace di rispondere alle reali esigenze di chi ne ha bisogno”.

Grazie al coinvolgimento di parlamentari e membri delle commissioni competenti, impegnati nell’implementazione del nuovo PNC, il convegno ha rappresentato un momento di confronto fondamentale per tradurre le proposte emerse in azioni concrete a livello legislativo e amministrativo.

Fotografie, riprese e montaggio a cura di Simone Zivillica