Politica e ricerca fanno quadrato per la lotta al mieloma multiplo

Ormai appare evidente che l’approccio sanitario a determinate patologie debba balzare in cima all’agenda politica. In particolare le reti oncologiche, che attualmente funzionano in modo diverso in ogni regione. Il problema è emerso nel talk che ieri The Watcher Post ha organizzato, in collaborazione con Sanofi Italia, dedicato al mieloma multiplo, uno dei tumori più temibili, nonostante i progressi terapeutici fatti grazie alla ricerca. Si tratta di una patologia con un’incidenza che non deve essere sottovalutata: come emerge dai dati AIOM, infatti, parliamo di un tumore che ha un’insorgenza quasi equivalente in uomini e donne (1,6% dei tumori diagnosticati negli uomini e 1,5% di quelli diagnosticati nelle donne), che nel 38% dei casi colpisce persone con più di 70 anni e a cui sopravvive il 50% dei pazienti, a cinque anni dalla diagnosi. Ma è una malattia caratterizzata, purtroppo, anche da un notevole impatto economico sul paziente e sul suo nucleo familiare: complessivamente i costi totali annui per un paziente con mieloma multiplo sono stati stimati pari a 10.438 euro, dei quali il 78% relativo a costi indiretti, dovuti ad assenteismo e presenteismo, e il 22% a costi diretti sanitari e non sanitari (dati emersi dallo studio promosso da AIL in collaborazione con l’EMN Research Italy).

Al talk hanno partecipato Mario Boccadoro, Professore Emerito di Ematologia all’Università degli studi di Torino e Presidente della Fondazione EMN Italy Onlus, Davide Petruzzelli, Presidente dell’Associazione La Lampada di Aladino Onlus, Giuseppe Secchi, Government Affairs & Trade Associations Lead di Sanofi Italia, Vanessa Cattoi (Lega) e Ylenja Lucaselli (FdI), entrambe componenti della Commissione Bilancio della Camera.

«Spero che, come sta capitando adesso, ci sia un indirizzo del governo orientato a uniformare le pratiche regionali, perché le reti oncologiche non funzionano ovunque nello stesso modo. È opportuno decidere come prendere in carico il paziente e questa è una decisione soprattutto politica», così ha fotografato il problema Mario Boccadoro.

La rete oncologica, infatti, è il sistema amministrativo su base regionale che mira a dare il massimo supporto alle persone affette da patologie tumorali. I pazienti vengono guidati attraverso questa rete dalla diagnosi alla terapia con il massimo di assistenza dai centri dedicati. Oltre i benefici per individui, le reti permettono alle regioni di usare al meglio le proprie risorse, permettendo efficenza e risparmio. In Italia, però, vi sono regioni che hanno sviluppat una rete oncologica in grado di offrire il miglior modello di cura per l’oncologia, tra cui Toscana, Valle d’Aosta, Lombardia, Piemonte, Veneto, Umbria, Liguria e Trento. Ma in altre i risultati non sono dei migliori. «Il nostro sistema sanitario deve, quindi, essere pronto ad affrontare questa nuova sfida e dovrà rispondere ad un bisogno di cure crescente e sempre più complesso – ha concluso Boccadoro – soprattutto per la disponibilità di numerose nuove ed efficaci terapie che hanno cambiato la prognosi di questi pazienti».

Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue più diffuso. L’aumento della prevalenza è legato all’invecchiamento della popolazione, trattandosi di una patologia che colpisce principalmente gli anziani. Nei prossimi anni i numeri sono destinati a crescere perché l’Italia è un Paese che invecchia sempre di più.

«Malattie come il mieloma multiplo accompagnano il paziente per tutta la vita, per questo dobbiamo impegnarci per far sì che si possa garantire loro una vita più normale possibile – ha detto l’onorevole Lucaselli -. È importante che tutte queste norme su cui il Parlamento sta lavorando siano sostenibili dal punto di vista economico. Per fare questo è volontà di questo governo lavorare sulla razionalizzazione di quello che già c’è per usarlo nel miglior modo possibile e nel frattempo dare nuovo slancio alla cura del paziente e ai servizi sanitari con un occhio particolare alla ricerca. Perché senza ricerca, soprattutto in oncologia, è difficile fare passi avanti. Ogni paziente che non si ammala è una risorsa economica per la sanità di tutti».

«Grazie al lavoro dell’intergruppo parlamentare che ho l’onore di coordinare – ha aggiunto l’onorevole Cattoi – è stata approvata una mozione importante che sottolinea passaggi come la presa in carico del paziente, l’attenzione ai servizi territoriali e la centralità delle esigenze dei pazienti. Per patologie come il mieloma multiplo dobbiamo tenere presenti le grandi difficoltà di questi pazienti, che devono conciliare la propria vita quotidiana con le cure. Il piano oncologico e la messa a disposizione di 10 mln annui è solo l’inizio del lavoro che questo Parlamento vuole portare avanti».

«Sanofi sta continuando a investire nella ricerca per il mieloma multiplo, stanno arrivando terapie che permettono di cronicizzare questa malattia. Ci auguriamo di poter arrivare tra qualche anno a poter consentire ai pazienti un miglioramento delle condizioni generali di vita quotidiana – ha spiegato Giuseppe Secchi, di Sanofi Italia -. L’auspicio è fare in modo di promuovere il rapporto tra clinici, pazienti e istituzioni, come fatto attraverso la recente iniziativa del questionario: l’obiettivo è quello di mettere a disposizione del decisore pubblico tutte le informazioni necessarie per legiferare con un orientamento che tenga conto delle esigenze dei pazienti, innanzitutto, e dei clinici. Il nostro impegno è quello di adoperarci per continuare la nostra ricerca e portare avanti un proficuo scambio di informazioni e conoscenze sulle necessità e la patologia».

«Convivere con il mieloma multiplo vuol dire convivere con una diagnosi per la quale, purtroppo, ad oggi non è prevista la parola guarigione come finalità ultima – ha concluso Davide Petruzzelli -. Già solo questo stravolge totalmente la vita delle persone. Però lo sviluppo della medicina sta contribuendo a migliorare le aspettative e la qualità di vita. Per questo motivo c’è bisogno di creare un sistema in grado di accompagnare il paziente in tutti gli aspetti della sua nuova quotidianità. La prima cosa che servirebbe è un sostegno psicologico utile a conciliare la quotidianità e la convivenza con la malattia. è necessario che la presa in carico e l’assistenza della persona diventino sempre più domiciliari e integrate con i servizi territoriali, secondo quanto indicato nel nuovo Piano Oncologico Nazionale 2023-2027».