Quando il curato diventa la cura: la medicina narrativa e pazienti esperti

Da pochi giorni sono attivi in Italia i primi 42 pazienti esperti. Chi sono? Quelli che hanno concluso il Corso di Formazione Paziente Esperto in Tecnologie Digitali per la Salute realizzato da UnitelmaSapienza in collaborazione con Accademia del Paziente esperto Eupati e Fondazione Smith Kline.

Il corso erogato online tramite una piattaforma ad hoc, è constato di 12 moduli e 2 workshop interattivi, per un totale di 19 ore di lezione. E permetterà a Commissioni regionali di valutazione di dispositivi medici digitali, Comitati Etici, Steering Committee di progetti di ricerca e sviluppo di nuovi Digital Therapeutics, di avvalersi del contributo di un nuovo attore primario della Salute e Sanità Digitali, il paziente esperto. Inoltre, un nuovo corso verrà avviato nei primi mesi del 2023.

IL PAZIENTE ESPERTO
Ma chi è il paziente esperto? Si tratta di un paziente che partecipa alla progettazione e alla valutazione di strumenti digitali per la salute, che può essere un elemento molto utile secondo gli addetti ai lavori. Nella gran parte dei casi si tratta di tecnologie basate su realtà virtuale, serious games e soprattutto app che utilizzano lo smartphone per interagire con il paziente. Un approccio partecipativo nel percorso di progettazione sembra il modo più efficace per avere un contributo nel disegno e nello sviluppo del prodotto e creare le migliori condizioni per l’usabilità, l’accettabilità e l’efficacia dei dispositivi a beneficio del paziente, cioé l’utente finale.

LA STORIA
Il termine paziente esperto (PE) è stato creato nel 1985 dal prof. David Tucket dell’Università di Cambridge. La definizione più recente è quella che considera paziente esperto chi mette le conoscenze acquisite attraverso l’esperienza diretta della patologia a disposizione della comunità scientifica. La figura è prevista dalla normativa europea e generalmente in Italia è indicato come «persona con patologia cronica oppure oncologica oppure rara (o caregiver) che oltre all’esperienza di malattia abbia acquisito una formazione tecnica riguardo ad argomenti inerenti allo sviluppo dei farmaci o dei dispositivi medici erogata da un ente formatore riconosciuto. Il PE deve avere una certificazione che qualifichi il suo percorso di formazione”.

LA MEDICINA NARRATIVA
Il campo in questione è quello della cosiddetta medicina narrativa: un’attitudine su cui si sta attivando un serrato confronto in ambito medico proprio perché considerato di grande impatto ed efficacia. Perché è un approccio terapeutico che permette di arrivare alla definizione di percorsi di cura personalizzati e con ottimi risultati non solo clinici ma anche psicologici.

Di recente la Società italiana di medicina narrativa ha organizzato un grande forum online in cui ha convocato gli “stati generali” del settore per discutere del tema e si è addirittura discusso sull’opportunità di sviluppare e incrementare dei corsi universitari per approfondire sotto il profilo scientifico questo metodo. La medicina narrativa ha trovato applicazione già da anni nelle malattie reumatiche, come ha ricordato Andrea Tomasini, il quale ha riportato i risultati di uno studio basato su focus group che hanno coinvolto pazienti. Le testimonianze di questi ultimi hanno consentito, ad esempio, di apprendere senso e significati dell’esperienza di malattia delle persone e su questa base di ridefinire organizzazione e identità dell’associazione di pazienti portatori di malattie reumatiche secondo un modello nuovo che è riassunto dallo slogan “non pazienti ma persone”. Sono stati inoltre costruiti corsi di formazione per “paziente esperto” e sono stati così forniti alle persone strumenti per interagire positivamente con i decisori e i politici che si occupano di salute.  «La continua attività di raccolta di storie di malattia e di cura dal 2007 a oggi  – ha spiegato Tomasini – costituisce un patrimonio in termini di comprensione delle esperienze di malattia e di orizzonte di aspettative rispetto a cura, terapia e farmaci che da un lato documenta le malattie reumatologiche come un testo collettivo, dall’altro funge da bussola e radicamento solido delle progettualità che l’associazione propone».