Intestino corto, una grave patologia ancora non riconosciuta come malattia rara

Martedì 1 marzo cadrà la ricorrenza della Giornata Nazionale dedicata all’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB). Per questa occasione il mondo sanitario, quello scientifico e quello dell’associazionismo si mobilitano per sensibilizzare l’opinione pubblica su un fenomeno che si sviluppa attraverso cinque meccanismi fisiopatologici, come complicanza di malattie congenite o acquisite, ma il più frequente è la Sindrome dell’intestino corto presente in circa il 65% dei casi adulti ed il 50% dei casi pediatrici. Ma cos’è l’insufficienza intestinale cronica benigna? È una grave patologia che si verifica quando l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria. Causa di grave malnutrizione se non trattata, con conseguente disabilità ed elevato rischio di decesso, la terapia primaria e salvavita è la nutrizione per via venosa, che il paziente effettua al proprio domicilio.

Tra gli appuntamenti in programma, l’Associazione “Un Filo Per La Vita Onlus” promuove una iniziativa di sensibilizzazione istituzionale sul percorso assistenziale dei pazienti che convivono con patologie quali la IICB e la Sindrome dell’Intestino Corto (SBS)che, ancora oggi, non trovano riconoscimento quali malattie rare nel nostro Servizio sanitario nazionale. Entrambe le patologie, IICB come tale e SBS come singola condizione, sono inserite nella lista Europea Orphanet delle malattie rare. A livello nazionale, tuttavia, pur essendo la più rara delle insufficienze d’organo, la IICB non è riconosciuta come malattia rara.

Il mancato riconoscimento di tale patologia all’interno delle malattie rare produce una moltitudine di conseguenze negative che impattano sulla qualità delle cure e di vita dei pazienti come: disparità di accesso a terapie appropriate e sicure, aumento del rischio di ospedalizzazione ulteriori, complicanze e di decesso, la ridotta probabilità di riabilitazione socio-lavorativa-familiare e l’aumento della disabilità. Le criticità maggiori sono rappresentate dalla carenza di centri esperti, dal riferimento tardivo dei pazienti ai centri di riferimento, dal marcato divario in termini di trattamento sul territorio nazionale e, infine, dalle difformità di erogazione della nutrizione artificiale domiciliare. 

«L’impegno di “Un Filo per la Vita” è che la IICB ottenga un reale riconoscimento da parte del Sistema sanitario nazionale e venga considerata pienamente quale malattia rara. Che abbia una codifica sul piano nosologico e che possa venire identificata a livello amministrativo affinché ci possa essere da parte dei pazienti la possibilità di accedere a livelli essenziali di assistenza previsti. Martedì presenteremo un Manifesto condiviso da pazienti, famiglie, caregiver, clinici e rappresentanti delle Istituzioni, con le aree di miglioramento del percorso di cura dei pazienti affetti da IICB»  ha fatto sapere Sergio Felicioni, Presidente dell’associazione.

Il tavolo istituzionale che vede l’alternanza di rappresentanti delle Istituzioni, clinici e docenti, potrà essere seguito sul sito della Camera dei Deputati. Qui è possibile inscriversi all’evento: https://forms.gle/26hEtnowXFrgQsrj8.