Insufficienza intestinale cronica benigna e intestino corto: verso lo status di “malattie rare”

Ieri mattina la Sala Matteotti della Camera dei Deputati ha ospitato il convegno “Insufficienza intestinale cronica benigna e Sindrome dell’intestino corto: verso modelli territoriali di presa in carico”, un evento, organizzato dall’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus”, importante per accendere i riflettori sulla necessità e l’urgenza di riconoscere a queste due patologie lo status di “malattie rare”. L’importanza di tale passaggio formale è stata spiegata dai politici presenti all’iniziativa. A cominciare dalla ministra delle Disabilità Alessandra Locatelli: «Il percorso è lungo. La giornata di oggi mi auguro possa essere una traccia indelebile di questo percorso. Tenendo bene a mente come la presa in carico e la cura riguardino le persone e non la propria malattia, con cui spesso finiscono per essere identificati». Fino al vicepresidente della Camera Giorgio Mulè: Per eliminare la disparità nell’accesso alle cure e nel riconoscimento della patologia bisogna mettere a fattore comune i risultati finora ottenuti, dettare una timeline di impegni da discutere in parlamento e lavorare per una convergenza».  A cui ha fatto seguito l’intervento di Ugo Cappellacci, presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, che ha sottolineato la necessità di tenere alto l’attenzione sulle patologie IICB e SBS. «Serve potenziare i percorsi di formazione degli operatori sanitari affinché là rarità della patologia non condizioni la riconoscibilità della stessa con conseguenti ritardi diagnostici e terapeutici».

La politica è chiamata ad assumere un impegno, che è stato ulteriormente ribadito dal segretario generale dell’associazione “Un Filo per la Vita Onlus” Margherita Gregori: «Nel nostro Paese si contano ben 21 approcci diversi alla malattia con evidente discontinuità e disomogeneità a livello regionale. Ed è proprio a livello regionale, in Toscana, Lombardia, ma anche in Lazio, Veneto e Sicilia, che ci stiamo muovendo per avere quello che a livello nazionale non siamo ancora riusciti ad ottenere. Alla classe politica chiediamo linee guida chiare per la presa in carico dei pazienti e quindi un impegno concreto, diretto ed esplicito sul tema».

La sensibilità dei partiti su questa problematica sembra essere trasversale e unitaria.
Il servizio con le interviste ad Annarita Patriarca (FI), Giorgio Mulè (FI), Francesco Ciancitto (FdI) e Gian Antonio Girelli (Pd).

Fotografie, riprese e montaggio a cura di Simone Zivillica